Un sondaggio 

Questo sondaggio è stato somministrato in Maggio/Giugno 2017 alle iscritte al gruppo chiuso TUMORE AL SENO METASTATICO E RECIDIVA, sia tramite link inviato per mail, sia tramite post sul gruppo Facebook
Si sono ottenute 114 risposte. Potete scaricare i risultati del sondaggio in formato pdf nel link qui sotto.

SONDAGGIO 2017.pdf

Ecco un breve riassunto

Dati sulla malattia
Per quanto riguarda la disposizione geografica, il numero maggiore di partecipanti al sondaggio (26) proviene dalla Lombardia, in misura minore da Emilia, Lazio, Sicilia e Toscana (circa 10), e poi da quasi tutte le regioni italiane.
I nuclei familiari sono(in percentuale simile) costituiti da 3, 3 o 4 persone mentre i nuclei
costituiti di una sola persone o con più di 4 persone sono pochi.
Poichè il sondaggio è stato somministrato a donne aderenti a un gruppo facebook, e quindi a donne che hanno dimestichezza con i media, l’eta media in cui le donne partecipanti hannoricevuto la diagnosi di tumore primario al seno è minore di 50 anni in circa il 87%(46,5% tra 31 e 40 anni e 42,1% tra 41 e 50 anni) ma 4 donne (3,5%) hanno avuto diagnosi prima dei 30anni.
Il 71% ha avuto diagnosi di metastasi prima dei 50 anni, il 26,3% prima dei 40.
Il 29,8% era metastatica all’esordio, percentuale molto più alta di quella usuale ma
dipendente dalla giovane età delle partecipanti, che probabilmente non hanno fatto in tempo a partecipare a programmi di screening.
Invece il 38,6% ha avuto metastasi nei primi 5 anni mentre il 31,6% ha avuto metastasi dopo.
Questo indica che solo circa una metà ha avuto metastasi nei primi 5 anni e che quindi indica che il follow up delle donne con tumore al seno dovrebbe continuare anche dopo i 5 anni e che le statistiche di sopravvivenza a 5 anni hanno poco significato.
Le donne partecipanti hanno scoperto essenzialmente di essere metastatiche da 1 (18,4%), 2(20,2%), 3(26,3%) anni e solo il 16,9% da più di 5 anni.
La maggior parte ha o ha avuto metastasi alle ossa (72,8%), una metà (53,5%) al fegato, un terzo (26,3%) ai polmoni e una piccolo parte all’encefalo (7,9%), mentre un restante 25,4% leha metastasi (anche) in altri luoghi.
Le cure
Nella quasi totalità dei casi (88,6%) l’ospedale in cui si viene curate si trova nella regione di residenza.
Il rapporto con gli oncologi è soddisfacente o abbastanza soddisfacente nella maggioranza dei casi (72,1%) ma la maggior parte delle donne fa o ha fatto visite in libera professione (78,1%). La grande maggioranza delle donne riesce a prenotare visite e esami in tempiragionevoli (78,9%) e riesce a ottenere I risultati dagli oncologi o dalla struttura sanitari nei tempi dovuti. Solo il 7,9% deve aspettare la prossima visita oncologica per conoscere ilrisultato dei propri esami clinici.
Stile di vita e cure integrative
Secondo le intervistate, gli oncologi in gran parte danno sufficientemente importanza alla terapia del dolore e solo il 20,6% ritiene che non facciano abbastanza attenzione.
Solo il 21,9% non ha cambiato modo di alimentarsi, mentre la restante percentuale ha cambiato abitudini alimentari eliminando o limitando carne, formaggi, etc.
Ben il 35,1% assume abitualmente farmaci omeopatici o di oncologia integrate oppure è seguita da un nutrizionista, ma di queste donne circa il 35% non ne parla ai propri oncologi.
Il 50% spende più di 50 euro al mese per visite, terapie, integratori, fisioterapia.
Ben il 34% ha consultato o pensato di consultare esperti di terapie cosiddette "alternative" (Di Bella, Hamer,...) e contrarie alle terapie ufficialmente riconosciute.
Circa la metà delle persone è seguita o è stata seguita regolarmente da una psicologa o psiconcologa. Un terzo delle donne fa uso di farmaci per alleviare la depressione o l'ansia.
Vita privata e malattia metastatica
La grande maggioranza delle donne riesce ad essere autonoma e a occuparsi di se stessa e della loro famiglia anche se con difficoltà ma solo il 19,3% continua la sua attivitàprofessionale con gli orari che aveva precedentemente.
La grande maggioranza (86,8%) ritiene che gli ammortizzatori sociali (servizi assistenziali e previdenziali) non sono adeguati per affrontare gli aspetti economici e pratici della malattia.
Più della metà delle persone parlano con il patner della malattia ma il 29,8% invece solo con le amiche metastatiche.
Piu della metà delle persone ritiene che la sua vita familiare e le sue relazioni sociali sono molto cambiate dal momento in cui è diventata malata metastatica.
Il 62,3% non ho più desiderio sessuale e il 26,3% ne ha poco.
La grande maggioranza (82,1%) pensano che i Social (Gruppi Facebook, blog, ...) sono stati utili nell'affrontare la malattia.
Conosciamo la nostra malattia?
Le donne sono molto informate sulla loro malattia.
Circa il 90% sa cosa significa Stadio I, II, III e IV nella diagnosi di tumore al seno, cos'è un esame istologico, cosa significano i termini: positiva a estrogeni e/o progesterone, Her2positivo/negativo, triplo negative e cos'è il test per la mutazione BRCA.