La vita ci mette davanti solo sfide che possiamo affrontare!

Ho 45 anni, vivo con un compagno e ho 6 gatti. Vivo e lavoro in Veneto dal 2012 ma sono Sarda. Mio un papà e mia sorella vivono lontani, in Sardegna, mia mamma e mia nonna sono morte di cancro, rispettivamente al colon e al seno.

Comincio ad avere problemi di salute fin da piccola, asma bronchiale a 16 mesi con frequenti e importanti crisi fino ai 16 anni, emicrania con forti attacchi fin dai 5/6anni e tutt'ora, altre malattie atopiche, rinite e orticaria con frequenti crisi fino ai 27, diabete di tipo 1 insulino-dipendente dai 34, poi carcinoma mammario duttale infiltrante nel 2012 a 40 anni e cancro al seno metastatico dal 2016 a soli 4 anni dal primario. Mi ritengo fortunata rispetto a molte donne perché ho trovato lungo il mio cammino di malata di cancro solo specialisti attenti e scrupolosi e sono seguita dallo stesso ospedale sede di una Breast-Unit fin dalla prima diagnosi di cancro al seno. Nell’ospedale dove sono seguita lavorano medici, ma anche infermieri e psicologi, scrupolosi e umani, che mi hanno sempre offerto professionalità, supporto, ma anche attenzione ed empatia: voglio sottolineare questo aspetto, vorrei si sapesse che è possibile perché purtroppo so che non è così in tante, troppe parti del nostro territorio.

Racconto la mia vita attraverso il filo conduttore della mia salute.

Fino al 2012 le mie malattie sono state importanti, ma tutte cronicizzabili e gestibili, e le ho affrontate con positività ed energia e senza mai nasconderle o nascondermi dietro a loro. Sono sempre stata una persona molto attiva, estroversa, positiva e carica di molte energie, ma anche sensibile e tendente a tener dentro le proprie sofferenze, soprattutto quelle dell’anima. Il 2012 inizia per me con bellissime prospettive: un nuovo lavoro a seguito della vincita di un concorso a Venezia, una nuova vita in una nuova città, Venezia appunto, dopo 39 anni vissuti senza lasciare mai la mia terra natale, la Sardegna e un nuovo compagno con cui costruire una nuova vita. Dopo pochi mesi, a luglio mi accorgo di un nodulo sul mio seno destro. Penso subito che è ora di fare la mia ecografia annuale, visto che l’ultima l’ho fatta nel 2010 e ho già saltato un anno, penso che ho sempre avuto cisti varie e sarà solo una un po’ più grande, penso che devo chiedere a qualche amica o al mio medico il nome di un senologo cui rivolgermi qui, nella mia nuova città, ma rimando perché ormai siamo a luglio. Il 10 luglio compio 40 anni e mi dico: sì dai ormai aspettiamo settembre! Ad agosto attraverso un momento difficile, mi ritrovo un po’ sola, durante le tre settimane di permanenza in Sardegna per le ferie, e il mio seno richiama la mia attenzione, ho una brutta sensazione, sento dentro di me qualcosa di estraneo e vivo. Il mio carattere mi aiuta come al solito, sono pragmatica, mi trovo ad Alghero, la città dove ho vissuto nei precedenti 10 anni. Cerco il mio medico di riferimento per l’ecografia, ma è in ferie fino a fine agosto, quindi mi riprometto di fare l’ecografia non appena rimesso piede a Venezia. Torno in Veneto il 28 agosto, il 29 vado a fare i controlli da un buon senologo su consiglio di un’amica. Lui mi fa ecografia, mammografia e ago aspirato; sembra solo una grossa cisti, ma le immagini non sono in grado di chiarire la sua natura e l’ago aspirato da’ un risultato incerto. Il senologo mi parla chiaramente dicendomi che “lì dentro potrebbe non esserci nulla ma anche qualcosa di importante” e “non possiamo fermarci a queste immagini, non possiamo fidarci”, ragion per cui mi manda immediatamente dal chirurgo responsabile della Breast unit, con cui prendo un appuntamento in libera professione per ridurre i tempi e che mi fa subito una biopsia e richiede una RM al seno…..I due esiti arrivano quasi contemporaneamente e il 17 ottobre 2012 mi viene data la diagnosi: carcinoma mammario duttale infiltrante localmente avanzato, G3, ormonoresponsivo her 2-. Il chirurgo, che mi dà immediatamente conforto e mi dice di non preoccuparmi e che affronteremo tutto insieme, mi manda subito al piano di sotto per parlare con l’oncologa (cui mi presenta al telefono come una giovane di 30 anni, cosa che poi commentiamo allegramente con l’oncologa che si accorge che di anni ne ho 40!!), che mi dice che entro pochi giorni verrò sottoposta ad una serie di esami per verificare lo stadio della malattia, e che sulla base della situazione in pochi giorni comincerò la chemioterapia neoadiuvante per ridurre il cancro. Guardando la mia chioma folta e scura di lunghi capelli che mi arrivavano fino alla vita, mi dice che li perderò ma che la mia, la nostra, priorità è quella di salvarmi la vita, le cure sono dure ma saranno sopportabili e i capelli ricresceranno. La dottoressa è schietta ma dolce, io sono sola, come quasi sempre durante le mie visite e i miei esami, e mi viene da piangere, ma sono subito in accordo con lei; sono pragmatica come sempre: quel che importa è continuare a vivere, affrontare la malattia non mi spaventa, non importa per i capelli, ce la farò! Inizio la chemioterapia il 9 novembre del 2012, non smetto mai di lavorare, anzi mi candido ad essere la prima donna nel Consiglio di Amministrazione dell’ente dove lavoro e vengo scelta! Dal novembre 2012 a maggio 2013 sfoggio i miei nuovi look con colorati turbanti, un’amica mi fa le foto quasi tutti i giorni e mesi dopo mi confeziona un poster con i miei outfit! Dopo i 5 mesi necessari ai 6 cicli di chemio facciamo la RM di controllo e il mostriciattolo, come lo chiamo io, è ridotto a 2 cm, dai 6 originari. Vengo sottoposta a mastectomia totale destra e asportazione di 24 linfonodi ascellari. L’istologico dice bordi e linfonodi puliti, e conferma la tipologia, quindi inizio la cura ormonale a maggio 2013 e mi vengono pianificati i controlli semestrali di rito, anche su ovaie e utero. Faccio esercizi per riprendere l’uso completo del braccio destro per mesi e linfodrenaggi e fisioterapia per ridurre l’edema alle gambe causatomi da uno dei farmaci della chemioterapia. Dopo l’operazione crollo psicologicamente, nei mesi precedenti avevo tenuto botta, ma mi ritrovo a far fatica ad accettare la mutilazione sul mio corpo, mi sento sola e abbandonata e vedo solo le mie cicatrici fisiche e quelle dell’anima. Ne parlo con l’oncologa cui dico che forse stavolta non ce la faccio da sola, le chiedo aiuto…..lei mi manda da una delle psiconcologhe con cui inizio un percorso duro ma fondamentale, acquisisco finalmente la consapevolezza di me e della mia vita, vedo con nuovi occhi la mia vita anche sentimentale e riesco a non sentirmi troppo male quando mi ritrovo ad affrontare altre difficoltà, soprattutto con il mio compagno. Dopo qualche tempo riprendo la mia vita in mano accettando la situazione, grazie anche al lavoro su me stessa fatto con la psiconcologa nei mesi precedenti, e le cose cominciano di nuovo ad andare per il meglio!! Tempo dopo, quando entrerò in un primo gruppo di mutuo supporto e aiuto di donne che hanno avuto un tumore al seno su facebook, capirò che i problemi con i nostri compagni accomunano molte di noi. I miei controlli semestrali di follow-up continuano e ad ogni appuntamento si evidenziano cisti che vanno e vengono nelle mie ovaie. A gennaio 2016 l’oncologo, alla vista dell’ennesima ciste sospetta per dimensioni e densità, chiede un consulto al direttore della clinica ginecologa il quale mi dice, come anni prima aveva detto il senologo, che le immagini non ci dicono abbastanza, che la ciste è molto grande, che potrebbe contenere qualche mostro, che è meglio togliere al più presto utero e ovaie! Nuovo colpo alla mia anima, certo ho ormai 44 anni, non ho avuto figli prima dei 40 anni quando si era presentato il mostro, ho pensato di volerne avere per la prima volta nei primi sei mesi del 2012. Ci ho ripensato in seguito, ma non ci ho mai creduto veramente visto il mio stato di salute (anche in relazione alla mia condizione di diabetica insulinodipendente). Sono sola anche stavolta e il pragmatismo prende il solito controllo: accetto che per me la vita è andata così e programmo immediatamente con il ginecologo l’intervento di isterectomia totale e annessiectomia bilaterale per non rischiare la mia vita. Non sarò mai mamma, tante altre sono nelle mie condizioni, e io voglio vivere il più a lungo possibile…..così il venerdì santo del 2016 sono sotto i ferri, mi tolgono anche il collo dell' utero perche' brutto e sospetto, l’intervento è importante, perdo molto sangue e vado in chetoacidosi diabetica a causa del lungo intervento senza insulina. E’ Pasqua, il mio compagno mi sta vicino tutto il tempo e la mia diabetologa, che mi segue a Padova fin dal 2012, supporta il reparto in modo continuo per ripristinare una situazione corretta della mia glicemia: ecco in azione un altro dei miei angeli custodi di questi anni! Torno a casa, con la pancera da portare per 3 mesi e la mia nuova cicatrice. Rientro al lavoro dopo 10 giorni e in un mese arriva il responso istologico dell’intervento: le ovaie e l’utero sono pieni di focolai di endometriosi, ma non ci sono cellule tumorali, evviva! Ma due mesi dopo, a giugno, come previsto per il successivo controllo oncologico semestrale, faccio una semplice radiografia al torace che evidenzia un’ombra nei polmoni, segue una TC e una biopsia al nodulo più grande....eccolo di nuovo, il mio mostriciattolo, il cancro al seno si trova ora nei polmoni!! Da luglio 2016 sono ufficialmente una malata oligo-metastatica, avendo evidenza delle sole metastasi ai polmoni, una lesione di 2,5 cm e tre lesioni più piccole, sotto il cm. Il mostro è ancora ormonoresponsivo her2-, perciò si inizia con la prima linea di azione: terapia ormonale da agosto, a novembre faccio TC di controllo collo torace addome per verificare l’efficacia della terapia e, per caso con posizione leggermente inclinata della testa, vengono fuori le immagini di un pezzetto di cervelletto in cui si evidenzia la presenza di una grossa lesione. Faccio RM di approfondimento all’encefalo e si conferma la presenza di una grande lesione al cervelletto, 3,5 cm, senza che io avessi nessun effetto neurologico. Viene richiesto dall’oncologa un consulto urgente con un neurochirurgo nel gruppo multidisciplinare. Dopo un consulto, nel giro di qualche giorno, viene programmato l’intervento alla testa per il 12 dicembre 2016 per togliere l’intera lesione. L’intervento va per il meglio e il giorno successivo sono di nuovo in piedi e sto bene. Venti giorni dopo arriva la conferma che si trattava di una metastasi del carcinoma mammario. A gennaio 2017 mi sottopongono a radioterapia della fossa cranica posteriore per prevenire la formazione di nuove lesioni, subisco importati effetti collaterali, nausea e vomito, per mesi. Un’ombra nella TC di marzo all’interno del midollo suggerisce un approfondimento e sono sottoposta a rachicentesi ad aprile 2017. Purtroppo continua e si accentua il mio malessere finchè nausea e vomito non mi consentono piu' di mangiare e bere. Vengo ricoverata in oncologia e mi rendo conto che i medici sospettano che ci sia una diffusione di cellule tumorali nel liquor ed effettuano una seconda rachicentesi. Per fortuna il sospetto non viene confermato, così mi imbottiscono di cortisone e mi rimettono in piedi. Il mio corpo si deforma per gli effetti del cortisone, ho la faccia tonda e gonfia, l’addome di una donna incinta, 8 kg in più e anche una fastidiosa gobbetta(!) Non mi riconosco più allo specchio, ma penso che passerà anche questo, presto smetterò di prenderlo e tornerò normale. Intanto 20 giorni dopo, a maggio 2017 nella TC di controllo si evidenzia una prima lesione nel fegato e una nuova ombra al cervelletto, interrompo il farmaco ormonale e inizio seconda linea con chemioterapia a giugno 2017. 3 mesi dopo, a settembre, nuova TC e RM evidenziano una riduzione della lesione al polmone e al fegato, ma anche la comparsa di una nuova lesione fegato e due al cervelletto. Sono sottoposta nei mesi di ottobre e novembre 2017 rispettivamente ad una TACE al fegato (intervento di chemioembolizzazione che consiste in una iniezione di chemioterapico localmente sulle lesioni mediante accesso dall’arteria femorale) e ad una seduta di radiochirurgia stereotassica al cervelletto, riprendo la chemioterapia. Ad un mese dalla TACE faccio TC di controllo che evidenzia nuova progressione delle due lesioni e la comparsa di almeno altre 7....ok, si cambia chemio, passo a una chemio in pastiglie ai primi di dicembre e così riesco ad andare in Sardegna a trovare mio papà, mia sorella e i miei nipotini! A gennaio 2018 controllo encefalo, sembra che la radiochirurgia abbia fatto il suo dovere anche se è ancora presto per vederne veramente gli effetti, ci diamo appuntamento per fine marzo per il nuovo controllo. Il 2 marzo, pochi giorni fa, ho ritirato il referto della TC di controllo dopo 3 mesi della nuova chemio e i risultati indicano nuovo aumento delle lesioni al fegato Con l’oncologa vediamo insieme il referto, scegliamo di provare ancora con terapia ormonale supportata da un nuovo farmaco che in molti casi si è dimostrato molto efficace e lasciare per un po’ la chemio, vedremo tra due mesi come andrà….e così via finchè non troveremo quella giusta, che funzioni almeno per un po’, sperando che il mio corpo continui ancora a lungo a non reagire alle metastasi e a sopportare le terapie….se io non facessi TC e RM continue non saprei di essere metastatica e va bene così, non pretendo che le lesioni spariscano, voglio solo che non si facciano sentire!!!. Io continuo a lavorare e ad impegnarmi nel mio lavoro, che è una parte importante della mia vita, anche se sono invalida al 100% e usufruisco dei permessi della legge 104. Sono molto presente e riesco ancora ad essere efficace ed efficiente nel mio operato: a partire dal 2012 ho ricoperto un ruolo di responsabilità e ho ottenuto buoni risultati, non voglio rinunciare a vivere e lavorare con soddisfazione!! Questa estate ho chiesto di essere trasferita nella città dove sono in cura, così da agevolare la logistica dei miei spostamenti e consentirmi una maggiore autonomia, ho iniziato una nuova avventura lavorativa, diversa dalla precedente. Nata da una criticità, è diventata per me, fin da subito, una opportunità di fare qualcosa di nuovo! Anche al lavoro non ho mai nascosto la mia malattia e sono stata fortunata anche qui: ho trovato solo persone con cui ho costruito rapporti di fiducia e che mi hanno sostenuto quando ho avuto bisogno.

Come ho già detto, sono una persona piena di energia che ha sempre affrontato tutte le sfide della vita, mi ritengo positiva e combattiva, chi mi conosce sa che do tutta me stessa nelle cose che faccio e sono una persona solare e ottimista. Sono anche estremamente resiliente, capace di trasformare in opportunità le criticità e le proprie cicatrici in bellezza! In questa lotta e in generale nella mia vita so che vincerò io, non perché sono una guerriera, non mi piace molto definirmi così, non mi piace la guerra e non ho scelto io di combattere, ma perché so che non mi arrenderò mai, nuoterò controcorrente fino alla fine, finchè avrò energia da spendere. Quello che voglio per me oggi è vivere serenamente, ma con tutta la forza che posso, cercando di affrontare col sorriso anche l’inevitabile sofferenza, fino all'ultimo minuto la mia vita! Non sono particolarmente religiosa, anche se credo in qualcosa di universale di cui facciamo parte, penso ad esempio alla Madonna come una espressione di questa energia e mi ritrovo nella filosofia buddhista che cerco di praticare il più possibile: credo che la vita ci metta davanti solo sfide che possiamo affrontare, e così interpreto tutto ciò che mi succede e vado avanti!

Ho da poco deciso di impegnarmi, anche mettendo a disposizione le mie competenze e la mia professionalità, con altre malate di cancro metastatico che ho conosciuto in un nuovo gruppo di mutuo aiuto composto da malate metastatiche, in cui sono entrata lo scorso anno. Credo sia necessario fare in modo che usciamo dall’invisibilità in cui molte di noi vivono e far sì che la nostra malattia sia al centro della ricerca scientifica. Credo dobbiamo aiutare a diffondere le giuste informazioni, essere sostenute come malate metastatiche e che dobbiamo pretendere un miglioramento delle aspettative e condizioni di vita, sia per noi che lo siamo già, sia per quella percentuale di donne che, "guarite" dopo 5 anni, purtroppo si ammaleranno di una malattia, quella metastatica, che le accompagnerà per sempre.... Penso soprattutto al futuro e alle donne che si ammaleranno dopo di noi e vorrei far qualcosa per aiutarle ad affrontare la condizione, di malate metastatiche facendo capire a tutti che è comunque vita quella che viviamo, non siamo morte che camminano, ma donne che vivono e vogliono ancora farlo!

Questa è la mia storia, dal punto di vista del rapporto con le mie malattie, l’ho scritta per consentire ad altre donne di conoscerne una ulteriore, forse diversa da altre, perché io mi ritengo fortunata, mi sento seguita nel migliore dei modi da parte dei miei medici e rispettata e tutelata nel luogo di lavoro.

Spero di riuscire ad essere anche per il mio compagno la persona solare e ottimista che sono e voglio essere, e sono consapevole che questa è la sfida più difficile per entrambi, perché lui è l’unico che vive con me gli inevitabili aspetti negativi che la mia condizione di salute porta con sé. Sono consapevole che non è semplice starmi vicino, ma, come al solito, sono fiduciosa che insieme conquisteremo la giusta consapevolezza che mi porta a sostenere con forza che la vita è bella e abbiamo il dovere di godere di quanto ci viene offerto, fino all’ultimo minuto!

Buona vita a tutte noi!

AF