IL SOTTOSOPRA


Il mio primo incontro con lo scomodo ospite avviene nella primavera del 2013, avevo 35 anni, o meglio li avrei compiuti di lì a qualche mese. Ero appena andata a convivere con il mio compagno e non avevamo figli. Quei figli che poi, alla fine non sono mai arrivati, ma all'epoca ancora non lo sapevamo. Sono sempre stata una ragazza scrupolosa nei controlli. Mi sono ammalata di una malattia cronica al colon quando avevo 17 anni, quindi ero abituata a camici bianchi e medicinali.
Con la stessa responsabilità effettuavo anche tutti gli altri controlli di routine. Grazie ad un'ecografia la dottoressa ha "visto" qualcosa che non la convinceva. Il giorno dopo altre due eco da un medico luminare, il quale appena appoggia la sonda sul seno destro, mi guarda e, senza troppi preamboli, mi dice che si tratta di un tumore. Fuori, nella sala d' attesa, c'erano mia madre e mio padre. In quel momento la mia preoccupazione più grande era come poterglielo dire!?
Lo feci con l'aiuto di una dottoressa e cominciammo tutto l'iter diagnostico per capire con cosa avevamo a che fare.
Essendo molto giovane, ed essendo il carcinoma multifocale, il senologo decise per una mastectomia. Dopo una settimana mi operai in clinica, ho una copertura sanitaria che ha sostenuto i costi, altrimenti la lista di attesa in ospedale sarebbe stata di un mese e mezzo.
Intervento con immediata ricostruzione andato benissimo. Intanto vado a conoscere colui che, di lì a poco, sarebbe diventato l'uomo più importante della mia vita: il mio oncologo.
Arriva l'istologico dell'intervento: era un carcinoma duttale multifocale infiltrante in situ. Tutti paroloni che ti risuonano nella testa e corri in rete a cercare i vari significati, a cercare un po' di speranza. Mi sono sempre reputata una donna abbastanza lucida ed intelligente e, un po' per scaramanzia (lo ammetto) e un po' perché sapevo come va la malattia oncologica, non mi sono Mai sentita guarita.
Ero consapevole del fatto che un malato oncologico rimane tale, a meno che non muoia a 90 anni per altre cause.
Finite le chemio avevo iniziato il "mantenimento" con la terapia ormonale. Mantenimento è virgolettato perché le cure di mantenimento per il cancro sono, purtroppo, anch'esse devastanti.
A 35 anni mi sono ritrovata in menopausa indotta e avevo perso la possibilità di diventare mamma.
Dopo due anni dal primario, eseguendo un normale controllo di follow up, abbiamo trovato la prima metastasi ossea. Ho iniziato a rimettere in mezzo tutte le carte, alla ricerca di un maledettissimo errore umano. Non ne ho trovati e sa perché? Perché stavolta a sbagliare non erano stati gli uomini, ma il fato.
Sono sempre stata una combattente, non mi sono mai piaciute le persone che si piangono addosso per un nonnulla, ma quando ho sentito la parola metastasi si è spezzato qualcosa dentro...il mio compagno, quando ogni tanto mi vede giù di tono, cerca di ricordarmi la forza che avevo quando ero in piena chemio. Come spiegargli che le due cose sono totalmente differenti, che avrei preferito una recidiva ad una diagnosi di metastasi, che le metastasi sono una sentenza?
Mi sono affacciata al mondo delle metastatiche a 36 anni. Ho conosciuto Donne meravigliose, coraggiose e soprattutto informatissime, tanto è vero che leggo sempre con grande interesse le cose che riportano da convegni e congressi medici a cui partecipano. Le ammiro moltissimo per l'energia e la speranza che ci impiegano. Lo stesso impegno però non vediamo nel sistema che ci circonda. Ci sono delle lacune spaventose relativamente all'argomento cancro al seno. Mi rendo conto che io stessa, prima di ammalarmi ed entrare dalla porta d'ingresso nell'universo "cancro", ero una di quelle che credeva nelle statistiche e nei fiocchi rosa...anche io credevo che di cancro al seno si guarisce al 98%.
Poi ti rendi conto che le stime sono basate su dati che possono falsare una realtà che tende a non dar voce ad una fetta "scomoda" di quella torta.
La fetta scomoda, quelle da nascondere perché forse rappresentano un fallimento, siamo noi, le metastatiche.
Abbiamo bisogno di visibilità per poter raccontare la verità, non vogliamo spaventare  nessuno, non vogliamo abbassare la percentuale di fiducia nella guarigione. Vogliamo solo comunicare che esistiamo, proviamo a fare delle vite il più normale possibile. Divise fra terapie, dolori, momenti neri di totale sconforto, testamenti biologici da sottoscrivere, case da mandare avanti, ansie per il lavoro che chissà per quanto tempo ancora avremo, Sorelle di Avventura che ci lasciano...una vita che avevi sognato in tutta un'altra maniera, con dei colori completamente diversi.

Namaste'


Eos