CI SARA’ UN LIETO FINE?

La mia storia inizia nel 1999, a 29 anni quando, dopo aver scoperto il classico pallino, mi sono recata prima in una struttura apposita (non si pagava ma si lasciava un'offerta) dove un medico mi ha praticamente sbattuta fuori facendomi capire una certa mia tendenza al melodramma...in pratica alla mia età era IMPOSSIBILE che quel pallino liscio e mobile potesse essere qualcosa di diverso da un fibroadenoma. Avrei potuto placare la mia velleità di vestire i panni della protagonista di ER ed invece, sempre più convinta, sono andata al San Carlo di Milano (con mia madre ed il fidanzato di allora). Anche lì stessa storia, ma questa volta non mi sono data per vinta. Volevo togliere quel pallino e basta. Sono intervenuti 2 oncologi e quando ho tirato giù' la porta con un calcio si è fatto vivo il primario.

Si è quindi deciso per l'intervento che è stato effettuato il 7 gennaio del 2000.

Alla seconda medicazione non ho fatto in tempo ad entrare in ambulatorio che mi hanno rispedita a casa di corsa.

Operata d'urgenza il giorno dopo. Il pallino tanto innocuo era un G3 triplo negativo. Eseguita quadrantectomia destra con scavo ascellare ed asportazione di 18 linfonodi tutti negativi.

Diciamo che mi sono salvata la vita da sola... se avessi dato retta al primo medico (scelta più comoda) a quest'ora sarei morta.

Ho poi tentato di fare la chemio preventiva con CMF, ma per un fortissimo shock anafilattico (febbre a 40, ponfi durante la somministrazione, il mio corpo rifiutava tutto quello che avevo di estraneo come orecchini, capsule dei denti - il dentista è venuto a casa a togliermele con le pinze - perdita di capelli, danni ai reni e al fegato) i miei genitori hanno dovuto firmare per interrompere la terapia. Ho fatto 3 infusioni di CMF (neanche 1 ciclo) e 25 radio.

Ho continuato con la mia vita facendo i miei controlli. Non ho mai cambiato alimentazione; all'epoca c'era ancora poca informazione e si pensava di esserne fuori dopo 5 anni.

A novembre del 2012 in concomitanza con delle ulcere ad entrambe le cornee, ho scoperto un pallino al seno sinistro. Tengo a sottolineare il fortissimo stress emotivo a cui ero sottoposta sul posto di lavoro in quel periodo.

Ecografia e mammografia fatte di corsa hanno evidenziato qualcosa di brutto.

Il 7 gennaio 2013 (il 7 gennaio credo mi porti un pochino di sfortuna) mi è stata eseguita mastectomia con inserimento della protesi. Il tumore era esattamente uguale a quello di 12 anni prima, ma era un primario e non una recidiva. Linfonodo sentinella negativo.

Mi è stata proposta come chemioterapia il CMF (!!!!!!!!!!) che ho rifiutato per 2 volte. In attesa di definire con l'oncologa una terapia alternativa, una tac rivela un linfonodo nel primo spazio intercostale e successivamente si sono accorti della presenza di metastasi ai polmoni. 

Inizio con 25 sedute di radioterapia che hanno seccato il linfonodo e a giugno 2015 ho iniziato chemioterapia con Taxolo. 

Ho fatto 13 cicli ininterrotti senza grossi problemi se non lo shock per la perdita di capelli e l'inizio di un fallimentare rapporto lavorativo e di amicizia. Nonostante andassi a lavorare dopo ogni chemio, ho poi scoperto che la mia presenza era considerata poco gradita...averlo saputo prima...

Nel frattempo il Test Genetico mi inserisce tra le BRCA1 positivo (che fortunella), ma avendo metastasi nessuno osa toccare niente nonostante la presenza di molti noduli al seno destro; si decide di eseguire un'ecografia ogni 3 mesi.

Il Taxolo ha dato da subito risultati positivi e dopo quasi 1 anno sono riuscita ad interromperlo con regressione dei noduli polmonari più sospetti. La tregua purtroppo è durata solo 7 mesi. A dicembre 2016 la tac rileva nuovamente la presenza degli stessi noduli. Rifiuto terapia con Taxolo (tanto si era capito che avrebbe funzionato finché avessi continuato a farla, ma l'oncologa, empatica come una lastra di marmo, pareva non avesse voglia di trovare altre soluzioni) e alla fine mi si propone la Capecitabina in pastiglie...fallimento... 

Non volendo ripetere l'esperienza per la 3° volta della perdita dei capelli (nel frattempo venivo seguita da uno psicologo che raccoglieva la mia disperazione più per la fine della mia amicizia che per il tumore), i due oncologi mi propongono la combinazione di Carboplatino + Gemcitabina. Non convinta, chiedo di trovare altro, sicura che mi sarebbe arrivata una “botta”..ovviamente non vengo ascoltata.

Mi ritrovo con esami dai valori ai minimi storici. Riesco a fare 1 infusione a maggio ed 1 a giugno..intanto perdo tantissimi capelli (per fortuna dopo il Taxolo mi erano cresciuti folti).

Si decide a settembre di fare solo Carboplatino. Dopo 9 cicli la tac da stabilità, ma un forte dolore vicino allo sterno (dolore che ricordava moltissimo quello provato con il linfonodo) convince l'oncologa per una Tac che non rileva niente ed un'ecografia che vede un addensamento da rivalutare.

Sicura di non avere a che fare con un colpo di freddo o dolore intercostale pretendo una Pet (troppo costosa....) e alla fine la spunto. Finalmente la Pet capta qualcosa di 13/15 mm vicino allo sterno.

Senza tanti complimenti vengo trasferita in un'altra stanza (neanche una parola dai 2 oncologi che mi hanno avuta in cura per più di 2 anni) dove mi si propone l'immunoterapia in protocollo sperimentale internazionale. Dopo varie vicissitudini legate al fatto di non poter fare la biopsia su un "qualcosa" di 13 mm che neanche il dottore riusciva a trovare con l'ecografia (viene chiesto a me il punto dove bucare!!!!), il 7 - stavolta febbraio - vengo ricoverata per la prima infusione. 

La terapia prevede il ricovero per le prime 2 volte ogni 28 giorni; dalla terza il tutto avverrà in Day Hospital. Mi vengono date pillole da prendere a casa ogni 12 ore.

Domani è previsto il secondo ricovero... il 26 la Tac darà il verdetto.

Nel frattempo mi sono dovuta recare ogni settimana in Istituto per prelievi e controlli. 

A volte mi chiedo..ma non la si poteva intraprendere prima questa strada invece di avvelenare l'organismo con chemioterapici che dopo poco smettono di funzionare?

Ovviamente ho dovuto dare a novembre le dimissioni per giusta causa (costretta ai 6 mesi di malattia, la mia EX TUTTO, ha pensato bene di pagarmi solo 3 mesi). Ho poi scoperto un mancato pagamento a Gennaio 2017 e niente TFR. Ho attivato l'Avvocato per il Decreto, ma vedo che le cose vanno per le lunghe.. percepisco la Naspi che inspiegabilmente mi viene ridotta da un Irpef stellare.

Sono iscritta come categoria protetta alle liste per il collocamento mirato e qualche colloquio sono riuscita a farlo ma diciamoci la verità... è una favoletta quella delle grandi aziende che "disperate" cercano disabili da inserire nel proprio organico onde evitare sanzioni; ti cerca pure il negozietto che, assumendo un invalido (ho invalidità al 100% e 104 senza revisione), gode di non pochi benefici fiscali, ma che non ti sconta niente... irrigidimento di fronte alla parola "chemioterapia".

Mi sono quindi iscritta a corsi di Inglese ed Excel per disoccupati e cercherò, poi, una palestra che mi faccia un buon prezzo di mese in mese..perchè noi metastatiche non possiamo programmare niente..siamo legate non solo alle terapie (che continuano a non funzionare) ed ai controlli, ma non sappiamo come saremo messe fisicamente da qui alla fine del prossimo mese.... ed è inutile dire "intanto si va avanti" (non usiamo il termine "guerriere" perché non lo siamo e vorremo tanto lasciare il primato di "SuperSfigata" a qualcun altro).

Essere metastatica mi ha fatto perdere la maggior parte delle amicizie (per la menopausa da Taxolo anche maschili purtroppo...peccato perchè stavo andando così bene), se così si possono chiamare, ma mi ha permesso di seppellire l'ascia di guerra per ritrovare un rapporto con i miei genitori.

Silvia